„O mojej chorobe treba hovoriť,“ hovorí Katka, ktorá trpí vzácnym kožným ochorením

Kateřina Kejmarová trpí hidradenitídou od svojich dvadsiatich rokov. Aj napriek svojmu ochoreniu srší energiou a o chorobe sa baví bez okolkov. „Ochorenie sa prejavuje zápalovými ložiskami v intímnych partiách, kde dochádza k zvýšenému treniu pokožky. Na miestach sa vytvárajú bolestivé hrčky a cysty, ktoré môžu hnisať a po prasknutí aj krvácať,“ približuje na úvod Kateřina. Ochorenie sa objavuje spravidla po 20. roku života a častejšie ním trpia ženy. Boj s hidradentitídou je náročný, veľký problém je už jej správna diagnostika.

Diagnóza: Nevieme si rady

Prvý problém v diagnostike ochorenia je to, že ľudia sa zaň hanbia. Ochorenie totiž sprevádza zápach vychádzajúci z postihnutých partií, a tak sa chorí obávajú reakcie okolia a zábrany majú i pred lekárom. Ďalšia ťažkosť je v tom, že ochorenie je zriedkavé a nie všetci lekári s ním majú skúsenosti. „Pacienti sa dozvedajú správnu diagnózu v priemere po ôsmich rokoch odvtedy, keď prvý raz navštívia lekára. Za ten čas vystriedajú približne päť lekárov troch rôznych špecializácií.

Medzitým sa márne snažia nájsť odpovede na ťaživé otázky, čo sa deje s ich kožou a prečo neprichádza úľava,“ opisuje docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologickej kliniky Fakultnej nemocnice Kráľovské Vinohrady. V tomto prípade mala Katka šťastie.

Správnu diagnózu sa dozvedela „už“ po štyroch rokoch putovania z ordinácie do ordinácie, kde si s prejavmi ochorenia lekári nevedeli rady. Domnievali sa, že ide o akné alebo o alergickú reakciu, správnu diagnózu sa im však nepodarilo určiť. Včasné rozpoznanie ochorenia a správne zvolená liečba sú pritom pre vývoj ochorenia kľúčové – jedine tak má pacient šancu na výrazné zlepšenie kvality života.

Stres: možný spúšťač ochorenia

Ako v prípade mnohých ďalších ochorení, i v tomto prípade mohol byť spúšťačom ochorenia u Kateřiny stres. K ďalším rizikovým faktorom patrí dedičnosť, fajčenie či nadváha. Napriek tomu, že v období výskytu prvých príznakov bola Katka na počiatku nového vzťahu a prežívala pekné chvíle, začala zrejme splácať krutú daň z predošlého problematického vzťahu. Aj v detstve a počas dospievania si Katka užila stresu viac než dosť. Bola terčom šikany v škole, keď si ju vzali na mušku vrstovníci pre jej nadváhu. Na jej psychike sa podpísal aj necitlivý prístup k jej nadváhe od príbuzných.

Navzdory alebo paradoxne práve vďaka neľahkej minulosti si Kateřina vytvorila silný obranný štít, ktorý jej dnes pomáha brať ochorenie s nadhľadom. „Hidradentitída sa dnes dá pomerne úspešne liečiť, ale úplné vyliečenie nie je možné. Ochorenie spôsobuje nielen fyzickú bolesť, ale dokáže potrápiť aj dušu. Je veľmi ťažké odpútať sa od nej v každodennom živote, pretože je s vami všade. V práci, doma, v spoločnosti aj pri tých najintímnejších chvíľach,“ približuje docentka Arenbergerová. Možnou liečbou je biologická liečba, táto terapia sa týka aj Kataríny.

Otvorené rany v postihnutých partiách

Napriek tomu, že Kateřina ochoreniu statočne čelí, priznáva, že problémy má. Najviac jej prekáža zápach zo zapálených a hnisavých miest, ktorý ju v prítomnosti ostatných znepokojuje a celkovo obmedzuje v bežnom živote. „Možno to moje okolie necíti, ale ja to jednoducho vnímam,“ vysvetľuje. Pochopiteľne si na otvorené rany v podpazuší nemôže aplikovať ani dezodoranty, ktoré by jej mohli v týchto nepríjemných situáciách pomôcť. Keď sú rany otvorené, zápal sa šíri a miesta hnisajú, tiež výber oblečenia je veľmi limitovaný. Syntetické materiály dráždia, tielka bez rukávov sú zas nevhodné z estetických dôvodov.

Ochorenie ju obmedzuje i v partnerskom a intímnom živote. „Som rada, že mám priateľa, ktorý je mi oporou. Predstava, že si budem hľadať niekoho iného a dostanem sa znova do situácie, keď budem musieť prvý raz povedať o svojej chorobe niekomu cudziemu a čakať na jeho reakciu, je pre mňa stresujúca a nepríjemná,“ zdôveruje sa Katka.

Čítajte tiež:

• ANKETA: Komplikuje diagnóza na internete liečbu?
• Varíte v zdravom riade?
• Liečivé dotyky alebo tajomstvo masáží

Odetá do krásnych šiat a sebavedomia

Katka vyštudovala vyššiu odbornú školu sociálnych služieb a vo svojej práci pomáha potrebným. Jej sociálne cítenie, nadhľad a pozitívny prístup ju priviedli k rozhodnutiu vystúpiť so svojím príbehom na verejnosť a prelomiť tak bariéru mlčania a hanby. Spojila sa s talentovanou návrhárkou Evou Vontorovou, ktorá pre ňu navrhla špeciálne šaty, ktoré ju namiesto obáv zahalia do krásy a dodajú sebavedomie.

„Šaty symbolizujú ochorenie hneď v niekoľkých rovinách. Jednak voľbou použitých materiálov, ktorými sú pravá koža a hodvábny žoržet, ďalej farbami, ktoré sú podobné farbe kože, a napokon tiež asymetriami a motívom pruhov predstavujúcim všadeprítomné preväzy. Pacienti s hidradentitídou totiž musia postihnuté miesta ošetrovať a obväzovať niekoľkokrát denne,“ vysvetľuje módna návrhárka Eva Vontorová.

Katka si oblieka svoje špeciálne šaty preto, že chce podporiť ostatných ľudí, ktorí váhajú, či s podobnými ťažkosťami navštíviť lekára: „Rozhodla som sa ísť s kožou na trh, a to doslova. Šaty elegantne a vkusne ukazujú to, čo by som sama inak neukázala, a umožňujú mi tak prehovoriť o svojej chorobe. Nedovoľte, aby vás hidradentitída umlčala. Je načase o nej hovoriť!“

Pozrite sa, ako to Katke v šatách sluší:

Zdroj: archiv redakce

Čo je hidradenitída

Hidradenitis suppurativa alebo hidradenitída je chronické kožné ochorenie. Typickými prejavmi choroby sú hlboké zápalové ložiská v miestach veľkých potných žliaz v podpazuší, slabinách, pod prsami, v oblasti stehien a na vnútornej strane stehien, kde sa koža o seba trie. V týchto oblastiach sa tvoria bolestivé lézie (poškodenia) vo forme vyrážok a uzlíkov, ktoré zvyčajne vznikajú na miestach, kde sa nachádzajú potné žľazy. Toto ochorenie často býva nesprávne diagnostikované. Liečba spočíva v lokálnej terapii masťami, v chirurgickom ošetrení zapálených miest, v nasadení antibiotík a v prípade ťažkých foriem sa využíva biologická liečba.