Prežila som tehotenstvo s roztrúsenou sklerózou

Inšpirujte sa príbehom statočnej mamičky. Príbeh z českého Babywebu.

Maruške roztrúsenú sklerózu lekári diagnostikovali pred tromi rokmi. Životná zmena sa prejavila problémom, ktorý sa odborne nazýva retrobulbárna neuritida, čo je zápal očného nervu. „Oko síce vidí, funguje, ale zdurený nerv nepremieta videný obraz ďalej do mozgu,“ vysvetľuje Maruška. „Rozbehol sa tak kolotoč vyšetrení, magnetická rezonancia, lumbálna punkcia… o rok neskôr sa celá záležitosť rozbehla naplno a bolo jasné, že ide o roztrúsenú sklerózu v tej najranejšej fáze.“

Roztrúsená skleróza postihuje centrálny nervový systém, najčastejšie sa prejavuje medzi 20. a 30. rokom života, postihuje predovšetkým ženy. Choroba má niekoľko fáz, prvá fáza sa spravidla neodohráva príliš dramaticky, väčšinou sa prejavuje tzv. atakmi, teda záchvatmi. Roztrúsená skleróza môže dôjsť až do tretej fázy, fázy svalovej dystrofie.

„Človek postihnutý touto chorobou v tretej fáze umiera na oslabenie svalov, väčšinou ide o srdce alebo pľúca. Nie každý sa však dožije takéhoto smutného konca. Roztrúsená skleróza sa totiž vôbec nemusí zhoršovať, po päťdesiatke sa môže úplne ustáliť,“ vraví Maruška.

Choroba ako požehnanie?

Genetické dispozície, psychické a nervové ťažkosti, to sú možné spúšťače roztrúsenej sklerózy. U Marušky to však bolo všetko trochu inak a iný je aj jej pohľad na chorobu. „Samozrejme som spätne riešila, ako je možné, že sa u mňa roztrúsená skleróza prejavila, starostlivo som prechádzala svoj život, ale bola som šťastná, všetko som videla ružovo.

Lenže táto choroba neklope, vtrhne vám do života a na nič sa nepýta, a aj keď to bol šok, postupne som začala zisťovať, že ma táto skúsenosť obohacuje. Získala som špecifický pohľad na svet, aký zostane zdravým ľuďom skrytý. Nebudem zastierať, že neprišli ťažké obdobia, keď som sa musela s touto zmenou v živote vyrovnať, ale rozhodla som sa bojovať. Vzala som to ako šancu pomôcť ľuďom, ktorí na tom nie sú zďaleka tak zle, ale neuvedomujú si to.“

Maruška o sebe tvrdí, že je celoživotný optimista. Nikdy netrpela depresiami, nikdy jej nenapadlo to „zabaliť“, naopak, zdraví ľudia k nej chodili po inšpiráciu. „Keď sa vám niečo také stane, máte veľmi málo času na sebaľútosť, musíte okamžite začať konať. Postaviť sa problému čelom a žiť.“

Čo keby…

Skutočný boj však prišiel až vo chvíli, keď Maruška otehotnela. Na začiatku vyzeralo všetko pozitívne, prebehli nutné prípravy, vyšetrenia, či Maruškino telo vôbec tehotenstvo zvládne, a následne vysadenie kortikoidov. Lieky, ktoré tlmia prejavy roztrúsenej sklerózy, sú totiž v tehotenstve pasé, mohli by dieťatko ohroziť. Pol roka pred otehotnením tak Maruška prestala brať lieky, aby sa jej telo prečistilo.

Bola to nevyhnutná obeť. „Prvý mesiac mi bolo strašne, bola som na vitamínoch a podpornej liečbe, aby sa moje telo nezbláznilo, predsa len, keď vysadíte šesť práškov denne, v nejakej miere sa to nutne prejaví,“ priznáva. Absencia liekov sa následne začala, samozrejme, prejavovať atakmi. Brnením v nohách, v rukách, do chrbtice.

A prišli prvé negatívne skúsenosti. „Raz sa mi stalo, že som potrebovala vystúpiť z eskalátorov a rýchlo uhnúť nabok pred náhliacim sa davom, lenže vo chvíli, keď prídu ataky, sa o rýchlom pohybe nedá príliš hovoriť. A ľudia sú netrpezliví. Nechápu nič, ani nechcú. Rovnako ako revízori. Museli ma skontrolovať, aj keď som sa im snažila vysvetliť, aby chvíľku počkali, až ataky odznejú. Nepočkali. Až v služobni sa dozvedeli, že mám roztrúsenú sklerózu.“

Pre tieto zážitky Maruška takmer štyri mesiace nechodila medzi ľudí. Bolo to ťažké obdobie, musela skončiť s prácou, ktorú milovala, vyrovnať sa s reakciou svojho okolia. Bohužiaľ, ani niektorí rodinní príslušníci neprejavili svoje pochopenie s Maruškiným stavom.

„Sú rodiny, kde sú deti vítané, ale moji rodičia chceli jedináčika a toho majú v mojej sestre,“ rozpráva Maruška pokojným hlasom. „Keď sa pozriem na rodinu svojho manžela, cítim z nej obrovskú podporu a lásku, no moja matka mi povedala, že vo chvíli, keď som sa rozhodla mať dieťa, som sa odsúdila na smrť.“

Názorov na zlučiteľnosť či nezlučiteľnosť roztrúsenej sklerózy s tehotenstvom je celý rad, existujú náhľady za a proti. Ako vraví Maruška, rovnako tak narazíte na neurológov, ktorý svoju pacientku podporí a výsledkom bude zdravé dieťa, alebo stretnete lekára, ktorý bude odmietavo krútiť hlavou, pretože je zo starej školy a učil sa, že tehotenstvo a roztrúsená skleróza jednoducho nejdú dohromady.

Je to potom na vás, možno tohto odmietavého lekára poslúchnete a dieťa si adoptujete, ale možno si poviete – a čo keby? Poznám množstvo žien, ktoré trpia rovnakou chorobou ako ja, no napriek tomu porodili zdravé deti. No ani tak to nie je len o tom, že ja chcem. Musela som si premyslieť množstvo detailov, či si manžel bude môcť zobrať v šestonedelí voľno, či si môžeme dovoliť zaplatiť opatrovateľku, peniaze napokon zohrali v celom príbehu veľkú rolu.“

Na Babywebe tiež nájdete:

Ako prežiť nemocnicu s bruškom?
Ako spoznáte mimomaternicové tehotenstvo
Roztrúsená skleróza, reumatoidná artritída a ďalšie autoimúnne ochorenia verzus tehotenstvo

Vy nemôžete mať dieťa!

V období, keď Maruška otehotnela, evidovala ju jej poisťovňa vo výskume. Prostredníctvom toho hradí niektoré lieky, ktoré Maruška užíva. Treba však povedať, že na roztrúsenú sklerózu univerzálny liek neexistuje. Poisťovňa poskytuje predovšetkým lieky na potlačenie príznakov, ako sú napríklad ataky. Vo chvíli, keď sa Maruška chcela z výskumu kvôli tehotenstvu odhlásiť, situácia sa obrátila, bohužiaľ, k horšiemu.

Poisťovňa moje tehotenstvo brala ako porušenie podmienok. V nich údajne stojí, že žena vedená vo výskume nesmie otehotnieť. Tak som si tie ich podmienky stiahla. Za obeť padli dva balíky papiera a skutočne to nie je čítanie na dlhé večery. Je tam toľko obmedzení a právnických kľučiek, že človek, ktorý do toho nie je nijako zainteresovaný, sa v tom jednoducho nevyzná.

A tak to bolo, jednoducho som nesplnila podmienky a už sa so mnou nikto nebavil. Chcela som vedieť, prečo to tak je, ale poisťovňa sa k celej záležitosti vôbec nevyjadrila, preto sme sa s manželom obrátili na súd.“

Dôsledky tejto skutočnosti neboli vôbec priaznivé. Bez poisťovne začala Maruška prichádzať o svojich lekárov, aj o svoju praktickú lekárku, ku ktorej chodila od svojich osemnástich rokov. S manželom si museli začať všetky výdaje platiť sami. Aby ušetrili, museli sa z dobrej lokality presťahovať na okraj Prahy. „Potrebujeme peniaze pre naše dieťa, pretože nevieme, čo bude,“ komentovala Maruška nepríjemnú situáciu.

„Celá záležitosť s poisťovňou mi ukázala, ako to tu vlastne chodí. Všade sú samé predpisy a obmedzenia a ľudia premýšľajú v prvom rade peňaženkou. Počas svojho tehotenstva som dobre vedela, že to nemusí dopadnúť dobre a môj 28. týždeň sme doma s manželom oslávili. Povedali sme si, že teraz to už bude v poriadku. Do 24. týždňa som mala veľké obavy, pretože dovtedy sa u nás bábätká nezachraňujú.

To je v Českej republike ďalší predpis. Sama nemôžete rozhodnúť o ničom, nemáte možnosť povedať, či chcete svoje dieťa zachrániť, alebo nie. Každá mama predsa má svoj vlastný rozum, a aj keby mala len základné vzdelanie, je to mama a má právo sa rozhodnúť.“

Koniec dobrý, všetko dobré

„Verila som a neustále som sa presviedčala, že to dobre dopadne, a aj keby nie, ja som to skúsila. musela som to skúsiť. Mnoho ľudí nás sleduje a drží nám palce, a to je pre mňa nesmierne dôležité. Za svoje dieťa som bojovala už od začiatku a som pripravená bojovať ďalej.“

Jedenásteho októbra prišla SMS správa: „Konečne môžem napísať, že som mama! Karolínka sa narodila 14. 9. s pôrodnou hmotnosťou 1 462 g a s dĺžkou 43 cm. Teraz už má vyše dvoch kíl a púšťajú nás z nemocnice domov. Mária.“