Táňa a Tobi (2): Máme okuliare!

Jar je tu. Konečneeee

Konečne aj k nám zavítala jar, vykuklo slniečko a z našich útrob sa začína predierať pozitívna nálada. Stačí obrátiť tvár k slnku, privrieť oči a tíško nasávať novú čistú energiu a silu.

Aj v susedstvách začínajú ožívať doteraz prázdne zimou zaliate dvory. Vzduchom sa šíri vôňa čerstvo pokosenej trávy, všade odrazu počuť detský džavot, kvitnúce stromy zažiarili farbami, deti spokojne pobehujú po dvore.

Tobík už tiež začína väčšinu času tráviť vonku i keď je to o niečo komplikovanejšie, keďže sa neprehrá s hračkami, nesedí a ani sa nerozkukáva po okolí a vyžaduje neustálu pozornosť. Najšťastnejší je, keď spolu ležkáme na deke, „kecáme a blbneme“ spolu, vtedy sa krásne smeje a očká mu žiaria.

Prečítajte si tiež:

• Ako pripraviť dieťa na nemocnicu
• Domáca lekárnička

Mínus jedenásť…

Uplynulý týždeň nám stanovili na očnom ďalšiu diagnózu myopia gravis – ťažká forma krátkozrakosti. Namerali nám dioptrie nad -11, presne sa to určiť u takýchto malých detí nedá.

Aj napriek tomu, že dávajú okuliarky od jedného roka, predpísali nám ich hlavne z toho dôvodu, aby sme zistili, či je napredovanie u Tobiho zastavené z toho dôvodu, že slabučko vidí a tým je málo motivovaný, alebo je tento blok neurologického charakteru.

Najpodstatnejšie pre mňa je, že nejde o úplnú slepotu, hoci aj život s touto formou krátkozrakosti bude výrazne obmedzený.
Dostali sme kontakt na úniu pre slabozrakých a nevidiacich v Bratislave, kde nás naučia s očkami cvičiť a taktiež pomôžu nájsť možnosti, ako mu pomôcť objavovať svet zmyslami, ktoré nemá oslabené a skúsiť zrak posilniť.

Zvykáme si na okuliare. Ďakujeme:)

S okuliarkami to teda vôbec nebolo také jednoduché, ako som si myslela, keďže najväčší problém bol v tom, že mu žiadne nesedeli na 100%, aby splnili svoj účel. Pre tak maličké detičky je veľmi málo typov rámov a Tobi má k tomu asymetrickú tváričku a hlávku vďaka hydrocephalu.

No a cena, tá ma teda položila :o(. Naša poisťovňa veľkodušne preplatí 5 eur za sklá a 6 eur za rám, ale pozor iba raz ročne!
Keďže Tobi dostal zatiaľ -7, lebo na začiatok sa dáva polovica z približne nameraných dioptrií môžeme čakať, že sa budú dioptrie postupne opäť meniť

Zatiaľ nevidieť na Tobim žiadny rozdiel s okuliarkami, ale verím, že len potrebuje čas, aby si zvykol na ne a začal sa rozkukávať.

Okuliarky máme už pár dní doma aj vďaka vám všetkým, ktorým nie je náš život ľahostajný. Týmto chcem vysloviť obrovskú vďaku všetkým vám, milí priatelia s mnohými s vás sa nepoznáme osobne a aj napriek tomu našlo sa mnoho ľudí, ktorí nám nesmierne pomohli a odľahčili našu situáciu.

Ťažké chvíle.. Zlyhala som?

Pred pár týždňami som sa cítila veľmi zle a brala som to čiastočne ako moje osobné zlyhanie, verejne žiadať o pomoc, ale odozva bola neskutočná… Slzy mi tiekli pri každom jednom preberaní balíka, pri každom pípnuti sms.

Smutné je, že pomoc od štátu je nulová, Tobi nemá zatiaľ nárok absolútne na nič a poisťovňa ani nič neprepláca. Až neskôr snáď budeme mať nárok na tých pár drobných od štátu, ktoré zďaleka nepostačujú na pokrytie nákladov spojených s liečbou.

Nikto z kompetentných si však neuvedomuje, že s takýmito detičkami sa dajú urobiť najväčšie pokroky práve vo veku do troch rokov, nik z nás rodičov nenechá svoje dieťa len tak tri roky ležať a čakať, že snáď potom sa stane zázrak, ale každý z nás urobí maximum preto, aby svojmu dieťatku zabezpečil všetko potrebné …

Pracujeme, tak nemáme nárok…

Pracujem ja, pracuje manžel, okrem toho stále doktori a cesty do Bratislavy, rehabilitácie… nikoho nezaujíma, že viac sa nedá a väčšina zarobených peňazí sa rozkotúľa na nájom, lekárov a cestovanie.

No a práve preto, že máme obaja príjem, nemáme tým nárok ani len na dávky v hmotnej núdzi.. Nerozumiem, aký by malo pre nás význam, keby sme obaja sedeli doma bez príjmu a poberali iba smiešnych 140 eur. Možno, keby sme sedeli v osade zahrabaný v bahne a plakali, že nám nik nechce dať prácu, mali by sme nárok aj na bývanie aj na sociálne dávky….

Čítajte aj:

• Potrebujete ísť s dieťaťom lekárovi alebo ste ochoreli?
• Hračky, s ktorými sa deti učia

Peniaze míňame na cesty k doktorom

S bytom sa taktiež nič nepohlo, a to aj napriek diagnózam nášho Tobiho. Chystám sa však opäť na magistrát. Najlepšie by bolo pre nás a aj deti, keby sme sa opäť dostali do Bratislavy, veď nechceme nič zadarmo, sme schopní splácať nájom, len potrebujeme k tomu nájomný byt.

Peniaze, ktoré teraz odchádzajú na nekonečné cestovania za prácou a lekármi, sa už dávno mohli odkladať na rehabilitačný pobyt, skenar terapiu, plávanie… jednoducho na liečbu nášho drobca.

Je to neskutočné, prečo sa náš štát stavia k NAŠIM deťom s takým odstupom a hádže ich „dostratena“, no napríklad o takých väzňov a trestancov je postarané – majú strechu nad hlavou, pravidelnú stravu, pokoj, žiadny problém a ani strach, o to či zajtra budú mať kde bývať alebo dať čo do úst svojim deťom.

Jednoducho som z tohto celého prístupu rozhorčená, nešťastná a potrebovala som to zo seba dostať.
Teraz však viem, že je na svete mnoho dobrých sŕdc, ktoré na nás myslia a myslia hlavne na nášho hrdinu, patrí im naša obrovská vďaka a úcta.

Náruč vzdušných bozkov…

Človeka, ktorý má takúto skúsenosť, občas trochu premôže a zlomí údel osudu, no keď podľahne depresii, pesimizmu a beznádeji, dostane sa na najrýchlejšiu cestu k absolútnemu sebazničeniu.

Nám denne dobíja baterky Tobi svojou neskonale dobrou náladou … neustále rozdáva úsmevy, srší energiou a týmto spôsobom dodáva istú nádej a optimizmus…

Nedá mi ešte na záver, oznámiť vám jednu správu, ktorá ma nesmierne zasiahla, ale keďže som sa vám zdôverila s príbehom malej Timejky a jej rodiny vtedy s prosbou o modlitbu za jej zdravie, beriem ako povinnosť vám oznámiť, že naša Timejka svoj boj o miesto na tomto svete pred týždňom prehrala…

Ešte prednedávnom sme si s jej maminkou s úsmevom písali, že naše deti raz postavíme na nôžky a spolu budú šantiť na ihrisku… Timejka je už medzi anjelikmi v nebíčku, kde niet bolesti, trápenia ani sĺz… Timka posielame náruč vzdušných bozkov… Simka a Danko viem, že v týchto chvíľach sú akékoľvek slová zbytočné, prajeme vám veľa síl a vzájomnej opory ….

Táňa a Tobi