Táňa a Tobi (3): Nemôžem byť strojom na slzy

Tobík sa dal na diétu

V postieľke tíško odfukuje drobček, za oknami zúri vietor a ja premýšľam, ako vám podať to, čo sa u nás za tých pár týždňov stalo.

V týchto chvíľach sme už mali byť doma, no Tobík si to rozmyslel a akosi sa mu zapáčila táto studená kovová postieľka.
V rúčke má zavedenú kanylu a už dva dni sa dopuje infúziami, keďže odmieta čokoľvek vložiť do pusinky.

Najskôr sme si mysleli, že to bude prestavením ventilu, ktorý má v hlávke, keďže aj prúdom zvracal a je až podozrivo spavý, no výsledky tlaku v hlávke dopadli dobre, takže nás asi navštívila nejaká nemocničná pliaga zvaná vírus a Tobík si sám naordinoval redukčnú diétu.

Poviem vám, že sestričky v nemocnici boli poriadne prekvapené, keď som im priniesla 9-kilového macka – Tobiho. Keď sme totiž z nemocnice odchádzali v decembri, keď nás videli naposledy, vážil sotva 2,5 kila.

Do nemocnice sme nastúpili pred týždňom kvôli kompletným neurologický vyšetreniam a pre napredovanie, respektíve, nenapredovanie Tobíka.
Dôvodom tiež bolo podozrenie na začínajúci rozvoj epilepsie a vyšetrenie zraku. Absolvovať sme museli tiež magnetickú rezonanciu.

Cvičíme, cvičíme…

Šesť nových diagnóz

No a ako to dopadlo? Kiežby som mohla napísať, že všetko je fajn, no nemôžem… 🙁
Za týždeň nám pribudlo šesť diagnóz a najmä sa potvrdili tie, ktorých som sa obávala, hoci som v podvedomí tušila, že bez nich neodídeme…

Potvrdila sa nám aj DMO, čiže detská mozgová obrna, spastická kvadruparéza, čo znamená postihnutie všetkých štyroch končatín. No a okrem toho celý zoznam – axiálna hypotónia, mozgová atrofia, nedovyvíjané zrakové nervy a nakoniec sivý zákal a atrofická dúhovka na ľavom očku.

Neurologicky je Tobík na úrovni 1 – 3 mesiacov a na akú úroveň sa dostane, nevie nikto povedať. Vo veľkej mieri to záleží aj na nás, ako a čo všetko pre drobca spravíme a budeme schopní urobiť.

Ja určite urobím všetko, čo bude v mojich silách, aby som Tobiho život aspoň trošku odľahčila a doviedla ho na úroveň, aby dokázal aspoň čiastočne samostatne fungovať, verím a som presvedčená o tom, že sa mi to podarí…

Prečítajte si tiež:

• Keď je koža tenšia ako motýlie krídla
• Letná starostlivosť o najmenšie deti

Hľadám novú silu…

Veľmi ťažko sa mi o tom všetko píše a aj keď som sa snažila pripraviť sa na to, že to celé takto vypáli. Na takéto niečo sa však asi jednoducho pripraviť nedá.

Musím to ešte všetko vstrebať, spracovať, aby som odišla z nemocnice s novou silou, bojovnosťou a presvedčením, že raz bude dobre.
Teraz mám však zatiaľ pocit, že som strojom na slzy. Pri odchode ich ale musím utrieť, vztýčiť hlavu a vykročiť opäť vpred za svojím cieľom.

Vždy, keď nazriem Tobíkovi do postieľky, kde sladko spinká, premôže ma obrovský strach z budúcnosti, premôžu ma slzy..
Po tom však, keď sa na mňa usmeje, zažmurká tými svojimi okáliskami, z ktorých až neuveriteľne srší život, zabúdam na budúcnosť, zabúdam na všetko, čo nás čaká – vtedy ostávame v prítomnosti len my, tu a teraz!

Keď si totiž Tobíka pritúlim, cítim jeho vôňu a jeho tlkot srdca, akoby mi vravel: „Neboj mami, všetko bude dobré, my to zvládneme.“

Tobík sa smeje aj v nemocnici, dáva mi silu ísť ďalej..

Ako kráčať proti vetru

V tomto nášho malého človiečika neskutočne obdivujem, dokáže sa smiať aj napriek trápeniu a bolesti, jeho úsmev je taký sladký, jeho očká tak veľa vravia..

On je ten, ktorý mi dodáva silu a energiu a ten „chtíč“ vstať a ísť proti vetru ďalej a veriť, že ozaj bude dobre a že to spolu zvládneme..
Jedna jediná prasknutá cievka, jeden okamih, jeden moment, ktorý sa môže stať každému z nás. Je tu len jeden rozdiel, že dieťa to vie všetko oveľa lepšie vstrebať a zabojovať aj v momente, keď by sme to my dospeláci už vzdali. Jeden okamih a celý váš život sa obráti naruby, celý život sa v tom momente zmení…

V tomto momente nevládzem písať viac, chcela som vás hlavne pozdraviť, keď že sme sa na dlhší čas odmlčali. Nezabúdam na vás milí moji a vašu podporu cítime s Tobíkom neustále a sme vám vďační.

Vážte si seba, vážte si jeden druhého, ľúbte sa a milujete, ale hlavne dávajte svoju lásku dostatočne najavo. Niekedy aj letmý dotyk, jemné pohladenie či nečakaný bozk má väčší význam ako tisíce slov..
Nikdy nevieme, čo je v našich osudoch zapísané..

Táňa a Tobi